Latar Belakang
Autoimun adalah penyakit dengan kondisi kronis yang disebabkan oleh gangguan sistem kekebalan tubuh yang seharusnya menyerang virus dan bakteri yang masuk tetapi salah sasaran dengan menyerang organ atau jaringan tubuh sendiri.
Penyakit autoimun memiliki berbagai macam jenis yang terbagi menjadi beberapa kelompok sesuai dengan organ tubuh yang diserang. Penyakit autoimun dapat menyerang bagian seperti sendi, otot, kulit, pembuluh darah, sistem pencernaan, sistem endokrin, dan sistem saraf.
Penyakit autoimun dipengaruhi tidak hanya oleh faktor tunggal, tapi banyak faktor. Adapun faktor-faktor yang mempengaruhi autoimun, sebagai berikut: faktor genetik, lingkungan (stres, antibiotik, makanan, ultraviolet, dan penggunaan obat-obatan), serta hormonal (estrogen) (Rosyida dkk., 2021).
Beberapa studi membahas bahwa status gizi kurang berdampak bagi peningkatan inflamasi dan keparahan gejala autoimun. Namun, hingga saat ini tidak ada obat yang dapat menyembuhkan autoimun secara total karena tidak satupun para ahli yang mengetahui penyebab pasti penyakit autoimun.
Sehingga, pengobatan yang diberikan pada pasien autoimun adalah cara untuk mengadaptifkan penyakit tersebut bukan menghilangkan penyakit tersebut secara total.
Pada akhir tahun 2025 ini, tidak hanya prevalensi penyakit autoimun saja yang meningkat tetapi prevalensi komplikasi terhadap penyakit autoimun juga meningkat pesat. Seperti yang kita ketahui, autoimun menyerang di berbagai usia baik dari anak kecil hingga dewasa.
Komplikasi autoimun meliputi komplikasi terhadap fisik, psikologis ataupun dukungan sosial. Pada studi kasus kali ini, komplikasi yang difokuskan adalah komplikasi fisik, di mana komplikasi fisik dapat menyebabkan pengidap autoimun memiliki disabilitas fisik sehingga menjadi sebuah tantangan yang unik dibandingkan dengan disabilitas sejak lahir karena selama ini individu terbiasa hidup normal dan diharuskan untuk beradaptasi dengan disabilitas fisik secara drastis.
Maka dari itu, fokus penelitian ini adalah studi kasus pada penyandang difabel akibat dari komplikasi autoimun yang berstatus karyawan aktif.
Subjek pada penelitian ini mengalami kolitis ulseratif yang merupakan salah satu jenis autoimun yang menyerang bagian pencernaan. Kolitis adalah peradangan akut atau kronik pada kolon yang disebabkan oleh berbagai penyakit baik akibat infeksi ataupun non-infeksi (Merari & Cahyoajibroto, 2024).
Pada penderita kolitis dapat ditemukan gejala seperti BAB berlebihan, diare yang tidak berhenti selama lebih dari 3 bulan, nyeri perut, darah dan lendir ketika BAB.
Baca Juga: Pariwisata Ramah Difabel di Destinasi Wisata
Metode Penelitian
Metode penelitian yang digunakan pada penelitian kali ini adalah metode penelitian kualitatif dengan desain studi kasus (case study) melalui wawancara mendalam (in-depth interview) bersama subjek dan anggota keluarga yang mengurus subjek untuk memahami secara mendalam mengenai pengalaman mengenai teknologi yang membantu individu untuk bertahan ditengah keadaan difabel akibat komplikasi penyakit autoimun yang dialaminya.
Partisipan dipilih secara purposive, yaitu pria dewasa dengan usia 54 tahun yang telah terdiagnosis autoimun dan komplikasi yang mengakibatkan dirinya difabel. Pengumpulan data melalui wawancara semi-terstruktur dengan durasi 60 menit dengan panduan fleksibel, tidak direkam menggunakan media apapun.
Aspek etika tetap dijaga dengan memperoleh informed consent dari subjek dan anggota keluarga subjek, menjaga kerahasiaan indentitas partisipan, serta menghindari pertanyaan yang berpotensi menimbulkan stres serta trauma.
Laporan Kasus
Subjek adalah seorang pria paruh baya dengan usia 53 tahun yang masih menjadi karyawan aktif di perusahaan tempat ia bekerja. Ia bekerja sebagai kepala cabang sebuah perusahaan sehingga ia berperan penting di tempat ia bekerja. Subjek awalnya mengalami diare usai pergi berlibur ke sebuah kota, satu keluarga tersebut terkena diare.
Subjek pergi bersama istri, ibu, dan kedua tantenya. Tante subjek berangkat ke luar negeri untuk mendapatkan pengobatan diare dan sembuh setelah satu bulan lamaya. Ibu subjek memiliki penyakit bawaan sehingga diare tersebut membangkitkan penyakit bawaan ibu subjek.
Ibu subjek meninggal beberapa bulan setelah terkena diare dan sempat dirawat inap selama beberapa minggu di rumah sakit. Subjek mengalami diare sejak libur lebaran tahun 2024. Subjek telah menemui beberapa dokter namun pengobatan selalu tidak dilanjutkan.
Subjek diberikan diagnosis tumor, kanker, dan lain sebagainya, namun setiap diagnosis selalu berbeda di setiap dokternya. Pada akhir tahun 2024, subjek datang ke dokter umum yang telah berpengalaman dengan berbagai penyakit namun juga memiliki gelar apoteker.
Dokter tersebut memberikan subjek obat cacing, dan subjek sempat membaik, gejala yang dialami berupa BAB lebih dari 5x sehari disertai dengan darah, lendir, dan nanah serta nyeri perut juga berkurang. Namun pada suatu ketika, Subjek memakan bakcang, sebuah makanan ringan yang terbuat dari ketan.
Subjek memakannya di pagi, dan belum makan apapun sebelumnya. Tidak lama kemudian, subjek langsung mengalami gejala-gejala awal tadi dan gejala-gejala tersebut semakin parah seiring berjalannya waktu. Pada 11 September 2025, subjek sudah merasa tidak nyaman dengan gejala yang ia rasakan.
Ia mengunjungi seorang dokter spesialis yang berpraktik di malam hari, setelah diberikan obat, subjek merasa semakin lemas lalu pada tanggal 15 September 2025, subjek dirujuk untuk melakukan kolonoskopi dan dirujuk kepada dokter spesialis KGEH.
Subjek datang ke IGD untuk melakukan rawat inap pada tanggal 16 September 2025. Pada tanggal 17 September 2025 kolonoskopi dilakukan, saat melakukan kolonoskopi, tindakan tidak dapat dilanjutkan karena kamera tidak dapat masuk terlalu dalam akibat dari bagian usus subjek yang dekat dengan rektum mengalami penekukan tajam akibat pembengkakan yang terjadi pada usus dan sepanjang usus paling bawah hingga penekukan tajam, kamera menangkap seluruh bentuk sariawan di sepanjang dinding usus subjek.
Baca Juga: Kisah Inspiratif Aktivis Penyandang Disabilitas dalam Mengubah Stigma Negatif
Tindakan kolonoskopi dihentikan, subjek dikembalikan ke kamar rawat inap dan dipersiapkan untuk melakukan CT Abdomen untuk memastikan jelas sampai mana usus subjek mengalami kerusakan berbentuk sariawan tersebut. Di mana subjek diberikan obat pencahar pada tanggal 18 September 2025.
Subjek melakukan CT Abdomen pada pagi hari tanggal 19 September 2025 dan hasil keluar pada tanggal 20 September 2025.
Dokter spesialis KGEH menyatakan subjek dapat kembali ke rumah pada esok harinya dan dicoba melakukan rawat jalan, opsinya adalah subjek harus rutin minum obat karena dokter menyatakan diagnosis kolitis ulseratif pada subjek akibat autoimun.
Namun, pada tanggal 21 sekitar pukul 3 pagi, ketika subjek membuang air besar ke WC, subjek berteriak kesakitan dan tidak dapat bergerak kembali ke ranjang pasien. Pada pagi hari pukul 9, semua keluarga siap menjemput subjek untuk pulang, namun subjek menolak karena kesakitan.
Dokter spesialis datang untuk melihat keadaan subjek dan usus subjek dinyatakan mengalami kebocoran dan harus segera dilakukan USG untuk mevalidasi keadaan perut subjek untuk dirujuk ke Spesialis Bedah Abdomen.
USG telah dilakukan dan operasi gawat darurat dilakukan pukul 10 malam pada hari Minggu, 21 September 2025 dan selesai pada jam 2 dini hari Senin, 22 September 2025. Subjek dilakukan tindakan pemotongan usus darurat dengan posisi BAB yang telah pecah di dalam perut subjek.
Tindakan operasi membutuhkan waktu yang cukup lama dan pada saat operasi, usus buntu subjek juga ikut dipotong karena ada kemungkinan akan membengkak jika subjek hidup menggunakan kantung Stoma.
Dokter spesialis bedah abdomen tersebut juga memasangkan Dj Stent pada Ureter Subjek karena terkena solder saat tindakan pemotongan usus subjek. Subjek juga dibuatkan saluran BAB baru melalui perut yang disebut dengan ”Stoma” di sebelah kiri agar pada suatu saat keadaan subjek membaik, usus dan rektum dapat disambung kembali.
Subjek dipindahkan ke ICU setelah operasi dan kembali ke ruang rawat inap pada siang hari tanggal 22 September 2025. Subjek mengalami cegukan yang tidak berhenti bahkan tidak meresponi obat cegukan dengan dosis terkuat. Subjek juga mengeluhkan rasa pegal pada leher dan kakinya sehingga minta dipijat.
Pada tanggal 26 September 2025, BAB subjek di dalam kantong stoma berwarna gelap dan akhirnya dokter menyarankan untuk melakukan CT Abdomen kembali pada tanggal 27 September 2025.
Subjek dapat memindahkan badannya sendiri dengan cara menggeser badannya dari ranjang pasien rawat inap ke ranjang untuk melakukan CT Abdomen.
Tanggal 28 September 2025 pada pagi hari, subjek mengalami flare-up secara tiba-tiba, perut subjek kembung, kesulitan bernafas dan dinyatakan kritis, sehingga harus segera dimasukkan kembali ke ICU, namun subjek menolak karena biaya ICU yang besar, dengan harga 15jt/malam.
Baca Juga: Minimnya Akses bagi Disabilitas: Apakah Pelayanan Publik Sudah Memadai?
Subjek akhirnya dipasang selang ’sonde’ untuk mengeluarkan seluruh isi perut subjek. Usus subjek kembali membengkak, sehingga makanan yang dimakan subjek selama beberapa hari tersebut naik kembali ke lambung dan menyebabkan lambung teriritasi dan ikut membengkak.
Pada malam harinya, subjek dipindahkan ke Rumah Sakit Umum Daerah yang dapat menggunakan BPJS selama 5 hari di dalam ICU dan subjek dirujuk kembali ke Rumah Sakit Umum Provinsi akibat RSUD tidak dapat menanggung biaya obat-obatan yang diperlukan subjek karena terlalu mahal.
Pada saat pendarahan, subjek tidak kunjung merasakan apapun di bagian kakinya. Pada saat dirujuk ke RSUP, subjek membaik untuk di bagian pencernaan, BAB kembali normal namun kaki subjek tetap tidak merasakan apapun bahkan tidak dapat digerakkan.
Subjek tetap dikembalikan ke rumah karena durasi rawat inap subjek telah melebihi waktu. Subjek kembali rawat inap untuk dilakukan pengecekkan yang terjadi pada kaki subjek, karena telah dilakukan pengecekan IGRA untuk mengetahui tumor dan TBC tulang, namun hasilnya negatif.
Sehingga, subjek dirawat inapkan kembali untuk dilakukan tindakan DSA dan dihasilkan bahwa diagnosis stroke medula spinalis tidak tepat, tapi yang terjadi pada subjek adalah pembekuan darah pada saraf tulang belakang akibat dari respons tubuh untuk menghentikan pendarahan saat subjek mengalami flare-up pada tanggal 28 September 2025.
Subjek dipulangkan dan diberikan obat pengencer darah. Sehari kemudian, subjek dibawa kembali ke IGD akibat pendarahan kembali pada organ pencernaannya, BAB subjek berdarah, kondisi subjek melemas, HB subjek menurun drastis hingga membutuhkan 6 kantong darah per berapa menit subjek muntah darah dan tensi di bawah 60.
Subjek mengalami hal tersebut karena obat pengencer darah memiliki dosis yang terlalu tinggi sehingga tidak cocok untuk keadaan subjek. Setelah subjek dipulangkan, subjek mencoba untuk melakukan terapi akupuntur dan fisioterapi. Subjek tidak datang kembali ke RSUP untuk melakukan check-up.
Subjek hanya melanjutkan obat-obatan untuk ususnya saja. Hingga saat ini, untuk keadaan pencernaan subjek telah membaik namun masih menggunakan kantung stoma. Tetapi, saat ini subjek dapat dikatakan difabel akibat dari komplikasi autoimun yang terjadi pada kakinya.
Setengah badan subjek mati rasa dan harus mengandalkan orang lain untuk bergerak. Subjek masih berstatus karyawan di perusahaan ia bekerja dan mengharuskan subjek untuk bekerja online.
Pembahasan
Subjek masih bekerja meskipun mengalami gaji dipotong 25% sejak Januari 2026, dan kondisi ini terutama didorong oleh kebutuhan ekonomi yang mendesak.
Pengeluaran medis menjadi beban utama seperti biaya akupunktur sebesar Rp1,2 juta untuk sesi tiga kali seminggu dan fisioterapi sebesar Rp1,2 juta untuk frekuensi yang sama, ditambah kebutuhan rutin seperti listrik, sewa rumah, cicilan KPR yang masih berjalan, serta pembelian popok, susu, dan obat-obatan.
Tekanan finansial ini menjelaskan mengapa subjek tetap mempertahankan status karyawan meski penghasilan menurun. Pekerjaan menjadi sumber stabilitas pendapatan yang memungkinkan pemenuhan kebutuhan dasar dan pengobatan berkelanjutan.
Di sisi lain, inklusi digital memainkan peran penting dalam menjaga kualitas hidup subjek. Akses teknologi memungkinkan subjek bekerja secara online sehingga dapat mempertahankan status pekerjaan, mengikuti perkembangan berita dan pergerakan ekonomi global, serta melakukan transaksi dan belanja kebutuhan sehari-hari melalui smartphone.
Konektivitas ini juga mengurangi rasa terisolasi seperti dukungan emosional datang melalui video call dari anak-anak yang berada di luar kota, pesan dan panggilan dari keluarga, serta interaksi di grup chat bersama teman-teman yang memberi perhatian dan ruang berbicara di luar lingkup keluarga inti.
Secara keseluruhan, teknologi telah menjadi penyangga sosial dan ekonomi bagi subjek difabel: selain membantu pemenuhan kebutuhan praktis, teknologi memperkuat jaringan dukungan sosial dan memberi akses informasi yang menjaga kemandirian dan martabatnya.
Meskipun beban biaya pengobatan dan kebutuhan hidup tetap signifikan, kombinasi pekerjaan yang dipertahankan dan manfaat digital inklusi menciptakan kondisi yang lebih memungkinkan subjek untuk mengelola tantangan sehari-hari dan mempertahankan keterlibatan sosial serta produktivitas.
Kesimpulan
Secara keseluruhan, studi kasus ini menunjukkan bahwa meskipun subjek mengalami pemotongan gaji 25% dan beban biaya medis serta kebutuhan hidup yang signifikan, ia tetap mempertahankan status karyawan karena kebutuhan ekonomi dan akses penghasilan yang menjadi penopang pengobatan dan biaya rumah tangga: kondisi pencernaan subjek membaik namun komplikasi autoimun telah menyebabkan disabilitas fisik yang mengubah fungsi mobilitas dan ketergantungan pada orang lain.
“Pengeluaran medis menjadi beban utama: biaya akupunktur sebesar Rp1,2 juta untuk sesi tiga kali seminggu dan fisioterapi sebesar Rp1,2 juta untuk frekuensi yang sama, ditambah kebutuhan rutin seperti listrik, sewa rumah, cicilan KPR yang masih berjalan, serta pembelian popok, susu, dan obat-obatan.”
Selain itu, “Secara keseluruhan, teknologi telah menjadi penyangga sosial dan ekonomi bagi subjek difabel: selain membantu pemenuhan kebutuhan praktis, teknologi memperkuat jaringan dukungan sosial dan memberi akses informasi yang menjaga kemandirian dan martabatnya.”
Dengan kata lain, inklusi digital dan dukungan sosial jarak jauh berperan krusial dalam mengurangi isolasi dan mempertahankan produktivitas subjek, namun intervensi kebijakan dan program bantuan finansial yang terarah masih diperlukan untuk meringankan beban pengobatan, biaya hidup, dan mendukung rehabilitasi agar kualitas hidup subjek dapat meningkat secara berkelanjutan.
Penulis:
1. Yoan Suanny The (2343008)
2. Lucky Ellyezabeth P. (2343020)
Mahasiswa Psikologi Universitas Katolik Musi Charitas Palembang
Editor: Ika Ayuni Lestari
Bahasa: Rahmat Al Kafi
⚡ Baca Lebih Cepat Artikel MMI di Ponsel Anda!
Ikuti Channel WhatsApp
Media Mahasiswa Indonesia (MMI):
KLIK DI SINI
